Invisible Body Disabilities è il progetto della fotografa Chiara De Marchi con la missione di dare voce alle donne di tutto il mondo affette da Invalidità Invisibili registrate sui loro corpi e sulle loro vite, attraverso fotografie e testimonianze, storie raccontate e video.
Invisible body disabilities, cosa sono
Non tutte le disabilità sono visibili, ma non per questo sono meno invalidanti. Ci sono malattie che non mostrano i loro segni all’esterno e delle quali non si parla: la depressione, per esempio, è una malattia invisibile. Le infiammazioni intestinali e le intolleranze pure; invisible body disabilities lo sono poi endometriosi, fibrosi cistica, daltonismo, e così via. Da fuori, ad una prima occhiata non si nota nulla di anomalo, ma la sofferenza della persona c’è, solo che è interiore e privata, oltre che difficile da esternare. Chi è affetto da questo tipo di problematiche spesso non ne parla, per paura di non essere capito. Raccontare i sintomi e le conseguenze di queste patologie rappresenta per molti pazienti un tabù.
Il progetto
Sul sito dell’iniziativa si legge che il progetto nasce dal bisogno di aumentare la consapevolezza sulle patologie croniche intestinali, per connettere altre persone che vivono le stesse situazioni, diffondere forza e speranza, educare e sensibilizzare l’opinione pubblica. Invisible Body Disabilities prevede la pubblicazione di un libro fotografico che raccoglie una serie di storie, pensieri e testimonianze accompagnate da fotografie artistiche, realistiche e non ritoccate di persone affette da Morbo di Crohn e Colite Ulcerosa. E’ prevista inoltre la creazione di una piattaforma multimediale che dia voce a queste patologie sempre attraverso la condivisione di racconti e testimonianze
La storia di Chiara
Chiara De Marchi è abituata a guardare la vita attraverso l’obiettivo della sua macchina fotografica, lo fa di professione. Nel 2009 le hanno diagnosticato la rettocolite ulcerosa e un’invalidità del 49%. Da quel giorno ci sono stati momenti di dolore, disagio e depressione. Poi è arrivata la svolta, con la nascita del figlio Samuele, e l’idea del progetto: raccontare le storie di chi soffre di queste patologie per vivere ‘senza vergogna’. In un’intervista, De Marchi spiega che “la casa editrice per la pubblicazione e distribuzione del libro è già stata definita e migliaia di foto già scattate sono pronte per l’editing. Il libro vedrà la pubblicazione verso la primavera del 2017 e i ricavati di vendita saranno utilizzati per continuare a raccogliere e fotografare le testimonianze di persone intorno al mondo e per gestire la piattaforma multimediale.”
